گلایه بیماران نادر از کمبود اقلام دارویی؛ «در تامین سرم هم مشکل داریم»
تاریخ انتشار: ۲۷ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۴۲۷۹۲۷
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بیماران "میاستنی گراویس" برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند.
وی افزود: همچنین دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که برای اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می‌دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار است. شاید اکنون که این صحبت مطرح می‌شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش کنیم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خود را دارد.
او تاکید کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این موضوع مدیریت شود که اولا دارو به موقع تامین شود و دوم اینکه پروسه ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه کمبود دارو می‌تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار کرد: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت‌های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
وی افزود: بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.
بیشتر بخوانید: زمین کوبیدن پا نشانه درخواست طلاق نیست! سرقت برای پس دادن پول نزول/ برای درمان خواهرم 13میلیون تومان نزول کردم و بدهی ام رسید به 26 میلیون271
کد خبر 1696447منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: دارو صنعت دارو مصرف خودسرانه دارو تحریم دارویی و غذایی بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۴۲۷۹۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کشف و ضبط داروی قاچاق و تاریخ گذشته
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز اردبیل و به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل، دکتر سبزعلیپور، مدیر داروی معاونت غذاودارو دانشگاه در حاشیه بازدید از داروخانه‌های سطح شهرستان پارس آباد گفت: در این بازدیدها، مقادیر قابل توجهی داروی قاچاق و تاریخ گذشته کشف و ضبط شد که پرونده تخلفات این داروخانه‌ها جهت رسیدگی بیشتر به مراجع قضایی ارسال می‌شود.
وی با تاکید بر حضور فعال مسئول فنی در داروخانه‌ها و اطلاع رسانی‌های مکرر نسبت به اصالت سنجی داروها و فرآورده‌های سلامت محور در سامانه TTAC اظهارداشت: در صورت مغایرت اطلاعات سامانه TTAC و موجودی فیزیکی داروخانه، ضمن قطع سهمیه، موضوع در کمیسیون قانونی ماده ۲۰ دانشگاه مطرح خواهد شد.
مدیر داروی معاونت غذاودارو دانشگاه بیان داشت: انبار دارویی داروخانه‌ها بایستی طبق آیین نامه و ضوابط به معاونت غذا و دارو معرفی و تاییدیه‌های لازم از سوی موسس اخذ شود.
رعایت اصول علمی و فنی در ساخت داروهای ترکیبی و همچنین ارجاع بیمار به پزشک مربوطه از دیگر موضوعات مورد تاکید مدیر داروی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل بود.
حادثه تلخ برای جوان معلول ساروی که نخبه دانشگاه بود